Die Multiple Sklerose (MS) ist eine sehr unterschiedlich verlaufende entzündliche Entmarkungskrankheit des Zentralnervensystems, die unter anderem mit Sehstörungen, Taubheits- und Kribbelgefühlen oder Lähmungen einhergehen kann. Die MS führt zu besonderen feingeweblichen Veränderungen mit zahlreichen (=multiplen) entzündlichen und öfters narbig abheilenden, verhärteten Herden (=Sklerose). Von den Veränderungen sind dabei in erster Linie die Hüllen (Markscheiden) der Nervenfasern (Axone) betroffen. Diese Markscheiden bestehen aus myelinhaltigen Zellen. Myelin ist ein Gemisch aus Fetten und Eiweiß, das von spezialisierten Zellen gebildet wird und sich als Schutz wie eine Spirale um die Nervenfasern legt. Durch diese Hülle wird die Fortleitung der elektrischen Impulse innerhalb der Fasern sichergestellt. Durch die MS - Erkrankung kommt es nun zu Beschädigungen des Myelins, was wiederrum dazu führt, das die elektrischen Impulse nicht korrekt weitergeleitet werden.
Die MS ist eine der häufigsten neurologischen Krankheiten, das häufigste Erkrankungsalter liegt zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr.
Es gibt bis heute noch keinen spezifischen Test, der die MS als sicher nachweist. Dies gilt für die Nervenwasser (Liquor) -Untersuchung als auch für die Magnetresonanztomographie (MRT). Aus diesem Grunde ist eine Einordnung erst nach dem weiteren Krankheitsverlauf möglich. Für den oder die Betroffenen bedeutet dies eine mehr oder weniger lange Zeit der Unsicherheit und Ungewißheit.
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Schub-Ursachen
Schübe haben vielfältige Ursachen und entstehen oft ohne erkennbare Zeichen: Streß, Überarbeitung und Aufregung begünstigen offensichtlich einen Schub. Auslöser für Schübe kann aber genauso Schlafmangel sein ! Körperliche Überanstrengung, oder Überhitzung wird als Risikofaktor angesehen. Dazu gehören auch Fieberzustände und Krankheiten ...* eine bleierne Müdigkeit von einer Sekunde auf die andere fühlt,
* lesen möchte und alles doppelt sieht,
* nicht weiss, ob man sich am nächsten Tag noch bewegen kann,
* herumtorkelt, als wäre man volltrunken, obwohl man vollkommen nüchtern ist,
* gehen will, aber ein Gefühl hat, als ob jemand einen Fuss festgenagelt hätte,
* ein Gefühl in den Händen hat, als ob man alles mit Fäustlingen greift,
* erst spürt, dass etwas zu heiss ist, wenn man schon eine Brandblase hat,
* manchmal so zittert, dass man nicht aus einem Glas trinken kann,
* sich auf die kleinsten Handgriffe konzentrieren muss, damit sie halbwegs gelingen,
* durch die Spastik und Gehschwäche arge Gelenkschmerzen hat, obwohl behauptet wird, dass die Krankheit keine Schmerzen verursachen würde,
* manchmal beim Sprechen einen dicken Wattebausch im Mund hat,
* überall zuerst schaut, wo die Toilette ist und es trotzdem sehr oft nicht rechtzeitig schafft,
* glaubt, dass man für seinen Partner nicht mehr reizvoll ist, sondern eine grosse Belastung,
* bei nichtigen Anlässen sofort weinen muss,
* von Bekannten, Freunden missverstanden wird.....
MS ist aber auch, wenn man * so manches nicht mehr so wichtig nimmt,* sich über Kleinigkeiten viel mehr freuen kann,
* die Chance begreift, sein Leben neu zu entdecken, umzugestalten,
Das muss erstmal verarbeitet werden.
Jeder Betroffene durchlebt verschiedene Phasen ...... Diese Phasen verlaufen mit Sicherheit nicht in der Reihenfolge wie ich sie euch vorstelle...anzumerken wäre noch das es auch zu "Rückfällen" in eine frühere Phase kommt oder kommen kann....
1. Die Schock-Phase
Eine Art seelischer Blockade schützt vor zu grossen, psychischen Schmerzen. Der Betroffene hat die Diagnose erhalten, und ohne die Bedeutung dieser Diagnose genau zu kennen fühlt er sich von ihr zuerst verunsichert und bedroht. 2. Die Verleugnungs-Phase Diese ist die Phase des Nicht-Wahrhaben-Wollens. Dieses Ignorieren der Krankheit kann dazu führen, dass der Kranke mehr als je zuvor arbeitet, um sich selbst zu beweisen, dass er gar nicht krank ist.... 3. Die Zorn- und Wut-Phase Man macht Gott, das Schicksal und was weiss ich noch alles für das Unglück verantwortlich. Man sucht die Schuld bei sich selbst und bei anderen .... Fragen wie "Warum denn gerade ich ?" und "Wer oder was ist Schuld ??" sind in dieser Phase völlig normal ... 4. Die Verhandlung mit der Schicksals-Phase Es ist klar geworden, dass man mit der Krankheit leben muss, aber ein Abfinden mit dem Schicksal ist (noch) nicht möglich. In dieser Zeit ist man für jede erfolgversprechende Therapie offen ... 5. Die Depressions-Phase Häufig kommt es zu einer Phase depressiver Reaktionen. Fragen wie "Was bin ich denn als Kranker, als Behinderter denn noch wert ??" stellt man sich häufig. Dabei gilt es das eigene Selbstwertgefühl wiederzugewinnen. Eine neue Rolle im Leben muss und kann gefunden werden. Denn es geht um den Menschen, unabhängig von seiner Leistungsfähigkeit. 6. Die Phase der Akzeptanz Nach Rückzug und Trauer beginnt oft ein Akzeptieren der Tatsache, erkrankt zu sein. Man kann sich auch aktiv mit der Krankheit auseinandersetzen und Wege zu einem sinnvollen, befriedigenden Leben mit neuen Plänen finden. Akzeptanz in diesem Sinne heisst nicht, sich der Krankheit auszuliefern, sondern sie als einen Teil des Lebens anzunehmen und mit ihr leben zu lernen. Der Kampf gegen sie hört deshalb nicht auf.Die 1. MS - Mailingliste wurde Mitte 1998 von Kersten Moser gegründet.
http://www.MultipleSkleroseMailingliste.at.ttSeit diesen Monat (Februar 2002) bin ich in der MS - Mailingliste von Petra Mandel diese entstand durch die ewigen Streitereien in obiger Liste..
Zugang und näheres auf Petra Mandel´s HP... http://www.ms-ratgeber.de
--- siehe auch Petra´s Webring !! ---
Dort werden die HP´s von MS - Erkrankten gesammelt und vorgestellt..
Der MS - Chat wurde von Monika Eßer im September 1998 gegründet. Wir treffen uns (fast) jeden Abend ab 19 Uhr in diesem Chat. Da die Psyche bei der MS eine große Rolle spielt, ist dieser Chat-Raum so wichtig für uns. Wir sprechen dort über alles, was uns im Moment bewegt... über die Krankheit, über die Probleme die sie uns bereitet, über die Dinge die uns helfen, aber auch sonst über alles mögliche :-)... in diesem Chat sind schon viele, liebe Freundschaften entstanden und ich möchte keine davon missen.:-)
Wenn ihr Lust habt mal in den Chat zu kommen, dann wählt bitte die Homepage von Monika Esser an... sie hat den Einstieg dort ganz toll und einfach beschrieben.
1992 hatte ich Probleme mit "eingeschlafenen Teilen" meines Rumpfes ... daraufhin wurde ich von meiner Hausärztin zu einem Neurologen überwiesen. Die Untersuchungen beim Neuro brachten keine abnormalen Befunde... Januar 1994 fing dann das selbe wieder von vorne an ... ich wurde wieder bei meiner Hausärztin vorstellig und die überwies mich noch mal zu meinem Neuro .Es folgte ein psychologisches Gespräch beim Neuro, der als Grund für die Störungen mein damaliges, "stressiges" Arbeitsgebiet sah und mir mehr Gelassenheit verordnete..:-) November 1994 erneute Problematik mit eingeschlafenen Extremitäten... da ich zu wissen glaubte, was der Neuro sagen würde, wurde ich bei einem Sport Orthopäden vorstellig. Erhaltener Termin nach 3 Monaten ... nach Ablauf dieser Wartezeit waren meine Beschwerden wieder verschwunden. Der Orthopäde tippte damals auf eine Rumpf-Zerrung, die er auf eine unbedachte Bewegung schob.
Dezember 1995 erneute Probleme und Überweisung durch meinen Neuro zu einer MRT (Magnetresonanztmographie). Bei der MRT da meinte der Arzt lediglich, dass meine Symptome typisch für meine Schwierigkeiten wäre. Er wolle aber nichts dazu sagen, da er dem behandelden Neuro nicht vorgreifen wolle. Im Februar 1996 wurde ich ins Krankenhaus, zu einer Lumbalpunktion in die neurologische Abteilung überweisen. Der damalige Befund war "Neurologische Erkrankung des Zentralen Nervensystems" An MS dachte ich damals in keinster Weise, zumal ich damals noch nichtmal wusste was die MS überhaupt ist. Wieder zu Hause sagte mir mein Neuro lediglich, dass die im Krankenhaus auch nichts Neues gefunden hätten und ich mich bei erneuten Schwierigkeiten eben wieder bei ihm melden solle...:-((
Nach erneuten Problemen platzte meiner Hausärztin dann der Kragen und sie weihte mich ein und erzählte mir alles was sie über die MS wußte. Nun wusste ich endlich, dass ich kein Simulant war und ich mir das alles nicht eingebildet hatte... der Name der Krankheit spielte erst in zweiter Linie eine Rolle, zumal ich damit immer noch reichlich wenig anzufangen wusste. Als ich wieder bei der Arbeit war, äusserte sich ein Bekannter mir gegenüber zu der Problematik. Er brachte mich mit einem anderen MSler zusammen. Nachdem ich mit demjenigen gesprochen hatte, war für mich ein Neuro-Wechsel beschlossene Sache.
Der neue Neuro untersuchte mich... gab mir ein Buch über die MS mit und bat mich wenige Wochen danach noch mal zu ihm in die Praxis. Er bestätigte mir die MS und regelte alles weitere.... mit meinem Schwerbehinderten-Ausweis,..mit einer REHA-Kur....,usw. usw....
Nach nunmehr 5 Jahren bei meinem Neurologen und stetigen Verschlechterungen meines Gesundheitszustandes hatte ich mich letztes Jahr dazu entschlossen doch mal in der Uni - Klinik Tübingen vorstellig zu werden.... ich wollte einfach mal ein Medikament das mir in irgendeiner Weise helfen würde... nachdem ich Imurek (Azathioprin), Baclofen, Lioresal jahrelang nahm, sich dadurch jedoch nichts besserte ... Als ich in Tübingen vorstellig wurde folgte eine kurze Untersuchung mit anschließender Besprechnug meiner MS bedingten Probleme. Im Gegensatz zu meinem Neurologen, der mich als chron. progredient eingestuft hatte, wurde ich in Tübingen als chronisch progredient mit aufgesetzten Schüben eingestuft.. diese Diagnose verhalf mir dann zu dem Medikament Copaxone (Glatirameracetat).
Und so spritze ich mir nun seit August 2000 täglich, subkutan (unter die Haut) Copaxone ...Wie wirkt Glatirameracetat ?
Es wirkt laut Broschüre regulierend auf das MS fehlgeleitete Immunsystem. Das Immunsystem des Menschen besteht aus einer Vielzahl von Zellen und Eiweißen, die den Körper vor Infektionen schützen sollen.
Die Forschung zeigt, daß bei der MS fälschlicherweise ein Angriff des Immunsystems gegen die Isolierungen (Myelin- oder Markscheiden) der Nerven stattfindet. Dieser Angriff auf die Myelinscheiden und das darin enthaltene Myelin-basische Protein (MBP) wird von Glatirameracetat dadurch beeinflußt, dass die Bildung entzündungshemmender Immunzellen angezeigt und gefordert wird. Diese regulierenden Immunzellen sind die natürlichen Gegenspieler der bei der MS fehlgesteuerten Angreifer. Sie führen zu einer Verringerung der Entzündung im Gehirn und halten somit die Zerstörung der Myelinscheiden auf.Woraus besteht Glatirameracetat ?
Glatirameracetat ist ein chemisch gewonnenes Eiweiß aus den natürlichen Aminosäuren L-Gutaminsäure, L-Lysin, L-Alanin und L-Tyrosin. Bei der Herstellung verbinden sich diese Aminosäuren zu Ketten, die ähnlich aufgebaut sind wie das im Gehirn und Rückenmark vorkommende Myelin-basische Protein (MMitoxantron wird zunächst in 3monatigen Abständen in einer Dosis von 12 mg/m² Körperoberfläche (errechnet sich aus Körpergröße und Gewicht) als Tropfinfusion in die Vene verabreichtBP). MBP bildet bei der Multiplen Sklerose (MS) einen Angriffspunkt für das gestörte Immunsystem. Ein solcher Angriffspunkt wird auch "körpereigenes Antigen" genannt.Dieser Angriff des Immunsystems auf das körpereigene MBP und andere Eiweiße wird durch Glatirameracetat abgewehrt bzw. abgeschwächt. Auf diese Weise wird das entzündliche Fortschreiten der Erkrankung gebremst.
Im Gegensatz zu anderen in der MS-Therapie gebräulichen Substanzen bewirkt Glatirameracetat jedoch keine Unterdrückung des gesamten Immunsystems.Eine erhöhte Infektionsgefahr tritt bei der Behandlung mit Glatirameracetat daher nicht auf.Meine Erfahrung mit Copaxone / Glatirameracetat
Ich hatte wie bisher bei allen Medikamenten, die ich für oder gegen die MS einnahm, keinerlei Nebenwirkungen..... ausser das ich den Eindruck hatte, unter Copaxone immer depressiver zu werden.. meine Stimmung drückte sich in tiefer Niedergeschlagenheit aus... ich hatte das Gefühl, als ob jeder und alles gegen mich wären... ausserdem bekam ich wie jedes Frühjahr meinen fast schon obligatorischen Frühjahres-Schub... nachdem dieses Früjahr (2002) mein Schub aber gar nicht mehr enden wollte und ich von den Kortison Infusionen, 3 Tage à 1000 mg Anfang Februar und Anfang April, nichts Possitives verspürte, kamen mein Neuro und ich überein, es mit Mitoxantron zu versuchen..Zum Mitoxantron wäre zu sagen...dieses Medikament ist ein zytostatisch wirksames Antibiotikum (Anthrachinon-Derivat). Ein immunsuppressive Medikament, d.h. es unterdrückt eine Reaktion des Abwehrsystems. Es ist eine chemotherapeutischen Substanz und wird bei einem rasch voranschreitendem, bzw. einem sehr aggresiven Krankheitsverlauf, mit vielen Schüben eingesetzt. Mitoxantron wird im Moment aufgrund einer eventuellen Herzschädigung in 3monatigen Abständen in einer Dosis von 12 mg/m² Körperoberfläche (errechnet sich aus Körpergröße und Gewicht) als Infusion gegeben. Als Gesamtlebenszeitdosis werden im Moment über 160mg/m² Körperoberfläche angesehen. Im Anschluss an diese Mitoxantronbehandlung wird im Regelfall mit einer immunmodulatorischen Erhaltungstherapie (Betainterferonen oder Glatirameracetat) weiterbehandelt.
Meine erste Mitoxantron - Gabe erhielt ich im Bürgerhospital in Stuttgart am 27.05.2002.Bei der ersten Infusion wird im Normalfall zu einem stationären Aufenthalt geraten, um noch einige Untersuchungen durchzuführen...
wie EKG, Herzkardiogramm, Toraxröntgen, Ultraschalluntersuchungen der Leber, Nieren und der Blase, SEP, EEG und diverse Blut- und Urinuntersuchungen.. nach der Auswertung all dieser Dinge und dem O.K. von Prof.Dr. Wiedhölter bekam ich dann das Mitoxantron und zwar nach nachfolgendem Schema..Um einer eventuellen Übelkeit entgegenzuwirken, bekam ich als erstes
1 Zofran Tablette
dann im Anschluss als Infusionen1 Liter Kochsalzlösung danach
26,33 mg Mitoxantron (Novatron) und nochmals
1 Liter Kochsalzlösung
Nach diesen Infusionen gab es dann nochmals 1 Zofran Tablette und 2 Stunden später nochmals eine.Zusammenfassung
Ich hab diese 1. Infusionen (27.05.02) gut vertragen und es zeigten sich auch keine aussergewöhnliche Probleme.Am 24.09.02 erhielt ich dann meine 2. Infusion mit 26,40 mg Mitoxantron, vor der Mitoxantrongabe erhielt ich ca. 250 mg Kochsalzlösung und nach dem Mitoxantron dann den Rest von ca. 750 mg ... je eine Zofran Tablette erhielt ich dann um 15 Uhr (zum Zeitpunkt der Infusion) um 22 Uhr und am nächsten Tag um 8 Uhr. Probleme bei dieser 2. Infusion war eine bis ca. 14 Tage danach andauernde Übelkeit und ein extremer Durchfall nach 10 Tagen ... Meine Blutwerte wurden auch nach dieser Infusion von meiner Hausärztin überwacht, und nach Ablauf von ca. 15 Tagen nach der Infusion stiegen auch meine Leukozyten wieder an.
Am 30.01.03 erhielt ich meine 3. Infusion mit 26,00 mg Mitoxantron, vor dieser Gabe erhielt ich wieder 1 Liter (Vorlauf) Kochsalzlösung und danach nochmal 1 Liter (Nachlauf) ... je 1 Zofran Tablette erhielt 1 Stunde vor der Infusion (15 Uhr), 1 Tablette ca. 1 Stunde nach der Infusion (18 Uhr) und dann noch eine 4 Stunden (22 Uhr) danach.
Probleme bei dieser Infusion... Übelkeit... Herz-Stechen...
Meine Blutwerte wurden wieder von meiner Hausärztin überwacht ...
